Even pauze

Normaal probeer ik wekelijks nieuwe info aan te vullen. Echter vorige week verliep de controle zo moeizaam. Dit was zo emotioneel en laat je beseffen dat we weer door alle ellende heen moeten in de hoop dat het goed kan komen met Lennon. Daarom heb ik besloten om even twee weekjes rust te nemen. Nu gaat het weer wat beter en wil ik jullie verder informeren over de laatste twee weken en hoe het er voor staat. De controle op 1 september verliep zeer moeizaam. Vanwege de ontbrekende uitslagen vanuit Duitsland en het inplannen voor de stamceltransplantatie is het belangrijk om zo veel mogelijk gegevens te verzamelen die op een recidief wijzen. Hiervoor was het nodig om uitgebreid bloed af te nemen en te onderzoeken. Deze bepalingen kunnen alleen via de normale bloedprik in de arm. Voor somiige onderzoeken kunnen ze ook bloed via een klein prikje in de vinger afnemen. De verpleegkundige had een keer geprobeerd te prikken zonder resultaat. Aangezien Lennon het erg eng vindt allemaal, ging ze niet nog een keer proberen maar heeft een collega erbij gehaald. Ook deze verpleegkundige heeft een keer geprikt, zonder resultaat. De anesthesist werd erbij gehaald. Hij heeft eenmaal geprobeerd, zonder resultaat, daarna heeft hij geprikt onder echo.Helaas lukte dit ook niet. In het ziekenhuis worden wij als ouders overal bij betrokken. Daarnaast weten ze dat ik zelf verpleegkundige ben en mag ik dus ook altijd bij de onderzoeken mee kijken. Ook ik heb gezien dat de anesthesist tijdens het bloedprikken in het bloedvat zat, maar op een of andere manier lukte het niet om het bloed af te nemen. Na 5 keer prikken hebben ze besloten om Lennon kort in slaap te maken en zo bloed af te nemen. Blijkbaar is het zo dat wanneer hij te veel spanning ervaart, het dus niet mogelijk is om bloed af te nemen. Na de 6e prik en onder een roesje is het eindelijk gelukt om wat bloed af te nemen. Dit bloed liet zien dat niet alleen zijn bloed steeds een beetje verslechterd, maar ook zijn lever achteruit gaat. De huid van Lennon kleurt wat geel en ook in zijn ooghoeken was wat geel te zien. Het billirubine in zijn bloed was verdubbeld. Dit kan mogelijk komen doordat de donor vorig jaar een ander bloedgroep dan Lennon had. De bloedgroep van Lennon zelf, maakt bij contact met het donorbloed de bloedcellen kapot. Hierdoor is er dus een toename van celafbraak, dit kan ook een verhoogd billirubine veroorzaken. Billirubine is een afvalproduct is dat tijdens dit proces vrijkomt. Hier hadden ze in het ziekenhuis nog niet aangedacht. Ik heb dit dus ook aangegeven, waardoor we niet versneld op controle hoefde maar Lennon wel goed in de gaten moesten houden. Ben ij een te hoog billirubinegehalte kan hij klachten ontwikkelen en kan hij schade aan de hersenen of andere organen oplopen. Hier zal ik verder niet op ingaan aangezien dit een persoonlijkblog is en geen verpleegkundigblog.

Het is de hele week redelijk rustig gebleven. Ook heeft Lennon weer prachtige tekeningen en een geweldige knuffel Mogen ontvangen van de kindjes die hij van school kent. Het is zo mooi om te zien en te ervaren hoeveel steun we op allerlei manieren van een heleboel mensen krijgen.

Ook hebben we de laatste controle fantastisch nieuws gekregen. Er is een volwassendonor beschikbaar en deze wil stamcellen via het beenmerg doneren!

Het bloed liet zien dat het verder achteruitgaat. Zijn leverwaardes waren vrijwel gelijk gebleven en ook de uitslagen vanuit Duitsland bevestiggen een recidief.

Toch zijn we blij met het nieuws over de beschikbare donor. En sta ik er ook wel versteld van hoe onze grenzen iedere keer weer verlegd worden. Ondanks dat het bloed verslechterd, zijn we super blij met het nieuws over de donor. Iedere keer weer, helpt een klein beetje positiviteit je dit vreselijke traject door. We genieten zo veel als mogelijk van de tijd die we samen hebben.