Isolatie en start voorbereidingen voor de transplantatie.

132 kanjerkralen verder na de diagnose.
Sinds maandag 2 december ligt Lennon in isolatie ter voorbereiding op zijn stamceltransplantatie.

Inmiddels heeft hij als voorbereiding wederom echo's, foto's, onderzoeken enz. gehad.
Verder is uit het oogonderzoek gebleken dat het verstandig is een bril aan te schaffen. Hij zal wanneer hij vermoeid is last krijgen van zijn ogen en hoofdpijnklachten kunnen krijgen.
Vooral door de chemokuur en de transplantatie zal hij hier wat meer last van hebben.

 Hij heeft een eigen kamer, naast de onze. We kunnen hem zien door een glazen wand tussen onze kamers. Hij communiceert via een babyfoon mocht hij iets willen of nodig hebben.


We helpen hem bij de dagelijkse verzorging, brengen hem naar het toilet, leggen hem goed in bed, dienen medicatie via de sonde toe, sluiten voeding aan en ondersteunen hem verder waar nodig is, zowel fysiek als mentaal.
Dit gaat zo voor ons 24 uur per dag door.

 Gelukkig krijgen we hier en daar wat ondersteuning van een geweldig team van verpleegkundigen, artsen, pedagogisch medewerkers. Medisch maatschappelijk werksters, psycholoog en een juf.

Helaas heeft de ENIGSTE matchende donor wereldwijd niet gereageerd.
Lennon blijkt namelijk een zeer bijzondere HLA-typering te hebben. Hieruit is gebleken dat er zuid-amerikaans bloed in onze familie zit.

 Toch is er een match gevonden met navelstrengbloed. Dit is niet van hemzelf en niet van iemand uit de familie, maar uit de wereldwijde donorbank. Dit transplantaat is GEEN 100% match. Daardoor is het extra spannend. Hierdoor kan het zijn dat er een afstotingsreactie onstaat, maar kan ook in zijn voordeel werken om eventueel achtergebleven leukemiecellen aan te vallen
(Indien deze nog aanwezig zijn, na de heftige chemokuur).

Gisteren is Lennon begonnen met de ATG en vandaag zal hier chemo aan toegevoegd worden.
ATG is een medicijn dat helpt te voorkomen dat er een afstotingsreactie optreedt na de transplantatie.
De chemokuur die hij krijgt, maakt het hele beenmerg van Lennon leeg en kapot, zodat er ruimte is voor het transplantaat.

Het is weer spannend hoe het verder verloopt. Niemand kan ons vertellen hoe hij op alle medicatie en chemo gaat reageren of hij wel of geen complicaties krijgt. Of in welke ernst hij hier last van gaat hebben.

Verder is het weer spannend of de transplantatie zijn werk gaat doen en of de leukemie weg blijft.
We proberen alles per dag te bekijken en te genieten van hetgeen hij wel kan.

Lennon is sterk, vol humor en gaat alle onderzoeken door alsof hij niet anders gewend is.
Wat zijn we trots op onze superheld!

Als afleiding is Sinterklaas vanavond nog met zijn pieten langs geweest en heeft hem vele mooie cadeautjes gebracht.

Reacties

Populaire posts