De start van het blog voor onze SuperLenn.
Sinds September 2019 is ons 4 jarig zoontje Lennon al een aantal weken verkouden. Hij knapt maar niet op en krijgt opeens gezwollen klieren over zijn gehele lichaam.
Na een bezoekje aan de huisarts blijkt ook zijn milt vergroot.
We worden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een echo van de milt en bloedafname.
De echo van de milt is er in het ziekenhuis bij ons in de buurt niet meer van gekomen.
Een uur nadat het bloed geprikt werd in het ziekenhuis werd duidelijk dat Lennon ernstig ziek is.
Op de spoedeisende hulp verteld een dienstdoende huisarts ons dat Lennon aan Leukemie lijdt.
Lennon wordt diezelfde avond nog opgenomen en aan de monitor gehangen.
Voor ons start hier de rollercoaster die uiteindelijk de naam JMML krijgt. Juveniele myelomonocytaire leukemie.
JMML is een zeldzame vorm van kinderkanker. Het treft jaarlijks 0 tot 1 kind in Nederland. Daarnaast heeft Lennon een variant waarbij ook de lymfocyten bij betrokken zijn. Dit is wereldwijd tot nu toe maar bij 3 andere kinderen beschreven.
JMML kenmerkt zich door een kwaadaardige afwijking van de stamcellen die normaal gesproken voor de vorming van alle bloedcellen zorgen. Deze zieke stamcellen kenmerken zich door een abnormale en inadequate bloedcelvorming en de neiging uit te groeien tot een zeer agressieve vorm van acute myeloïde leukemie (AML). De enige behandeling met genezingskans die tot op heden voorhanden is, is stamceltransplantatie. Hierbij worden de eigen stamcellen vervangen door de stamcellen van een donor. Tot op heden is er weinig bekend over de biologische achtergrond van deze twee ziektes.
Doormiddel van dit blog proberen we om alle geinteresseerde en de mensen die met ons meeleven op de hoogte te houden over de stand van zaken.
Daarnaast is dit blog een manier van verwerken. We kunnen later nog eens lezen wat ons allemaal overkomen is. Ook helpt ons om Lennon later nog eens duidelijk uit te kunnen leggen wat er nu allemaal gebeurt is en wat het precies inhoudt.
Sinds September 2019 is ons 4 jarig zoontje Lennon al een aantal weken verkouden. Hij knapt maar niet op en krijgt opeens gezwollen klieren over zijn gehele lichaam.
Na een bezoekje aan de huisarts blijkt ook zijn milt vergroot.
We worden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een echo van de milt en bloedafname.
De echo van de milt is er in het ziekenhuis bij ons in de buurt niet meer van gekomen.
Een uur nadat het bloed geprikt werd in het ziekenhuis werd duidelijk dat Lennon ernstig ziek is.
Op de spoedeisende hulp verteld een dienstdoende huisarts ons dat Lennon aan Leukemie lijdt.
Lennon wordt diezelfde avond nog opgenomen en aan de monitor gehangen.
Voor ons start hier de rollercoaster die uiteindelijk de naam JMML krijgt. Juveniele myelomonocytaire leukemie.
JMML is een zeldzame vorm van kinderkanker. Het treft jaarlijks 0 tot 1 kind in Nederland. Daarnaast heeft Lennon een variant waarbij ook de lymfocyten bij betrokken zijn. Dit is wereldwijd tot nu toe maar bij 3 andere kinderen beschreven.
JMML kenmerkt zich door een kwaadaardige afwijking van de stamcellen die normaal gesproken voor de vorming van alle bloedcellen zorgen. Deze zieke stamcellen kenmerken zich door een abnormale en inadequate bloedcelvorming en de neiging uit te groeien tot een zeer agressieve vorm van acute myeloïde leukemie (AML). De enige behandeling met genezingskans die tot op heden voorhanden is, is stamceltransplantatie. Hierbij worden de eigen stamcellen vervangen door de stamcellen van een donor. Tot op heden is er weinig bekend over de biologische achtergrond van deze twee ziektes.
Doormiddel van dit blog proberen we om alle geinteresseerde en de mensen die met ons meeleven op de hoogte te houden over de stand van zaken.
Daarnaast is dit blog een manier van verwerken. We kunnen later nog eens lezen wat ons allemaal overkomen is. Ook helpt ons om Lennon later nog eens duidelijk uit te kunnen leggen wat er nu allemaal gebeurt is en wat het precies inhoudt.
Reacties
Een reactie posten